Is u daar?
Je zou zeggen: wie is hier nou de autist? Als ik het zelf al niet opmerk, hoe erg kan het dan zijn?
Hoe lang ben ik nou al niet autistisch? Nou...zo'n twee jaar weet ik ervan. En omdat ik geen werk heb, zou je denken: die zit de hele dag lekker uit te vissen wat dat voor hem betekent, en die heeft binnen een paar maanden wel door hoe of wat. Gooi daar nog eens psycho educatie bovenop, en je zou toch haast verwachten.....
Ja, ik zou dat verwachten....
Het is midden in de nacht. Ik word -- wat helaas weer eens gewoonte is geworden -- wakker en moet dan wel het bed uit omdat mijn gepieker niet op wil houden. En waar ik mijzelf dan hogelijk mee kan verbazen, is zo'n 'inzicht' dat zich ineens aandient waarvan ik denk: HALLOOO, waar was jij de hele tijd?! Waarom heb ik dat niet veel eerder gezien? Hoe moeilijk kon dat nou zijn?
Waar gaat het om?
Het is me pas de laatste dagen gaan opvallen dat ik de activiteiten van mijn vrouw niet goed onthoud. Ze kondigt ze aan -- en dat hoor ik ook -- maar het blijft niet hangen. In plaats daarvan blijft mijn brein hardnekkig vasthouden aan wat er gewoonlijk op de betreffende dag en tijd gebeurt.
Toen ze nog werkte, had ik daar minder last van. Even los van de uitstapjes met vriendinnen, die altijd onverwacht kwamen voor mij, ongeacht hun vooraankondiging. Toen merkte ik dat nog niet op. Misschien omdat het niet zo heel vaak voor kwam. Maar nu ze werkloos is en de dag met wisselende activiteiten vult, raak ik de draad kwijt.
Zoals gisteravond. Ze had al eerder aangekondigd komende ochtend met vrijwilligerswerk bezig te gaan. Maar normaliter is deze ochtend gereserveerd voor haar hobby. Ook daarvoor gaat ze het huis uit, om dat in groepsverband te beoefenen. In mijn hoofd staat dan ook gegrift -- het duurde 'slechts' een jaar, maar nu staat het er dan toch in -- dat deze ochtend voor de hobby is. Dan wil het gewoon niet beklijven dat ze nu een andere afspraak op deze ochtend heeft.
En wat me nu pas opvalt -- hoe traag kan je zijn -- is dat ik daar van uit mijn doen raak. Ik kan mijn eigen activiteiten niet meer goed plannen -- of moet ik zeggen: nog minder goed -- door zulke veranderingen.
Nou kan je zeggen: je bent autist, je kan sowieso je eigen activiteiten slecht plannen. Misschien is dat wel zo. Maar autisten -- zegt men -- houden van regelmaat. Kijk naar Rain Man, waarin Dustin Hoffman een volwassen autist speelt die ondanks al het vreemde wat zich om hem heen afspeelt, hardnekkig vasthoudt aan zijn vaste dagindeling. Ik zou bijna willen dat ik dat kon. Bij mij werkt het juist heel erg destabiliserend, zo’n gewijzigde 'omgeving'.
Hoezo autistisch? Heeft niet iedereen dat? Als je partner elke dag iets anders doet, zou niet iedereen de draad kwijt raken? Misschien. Dat is een vraag waar ik vaak tegenaan loop: ik heb nauwelijks inzicht in wat voor de meeste mensen geldt, en wat een autistische eigenschap is. Wel wil ik aantekenen dat de activiteiten van mijn vrouw niet elke keer heel erg verschillen van elkaar. Er zit veel herhaling in. Maar de tijdstippen zijn niet regelmatig. Althans, zo komt het op mij over. De veranderlijkheid zit in de planning. En ondanks de aankondiging van elke wijziging -- meermaals zelfs -- kan ik daar maar niet aan wennen.
En dus raak ik ontregeld. 's Ochtends sta ik te wachten tot ze het huis uit is, omdat dan een situatie zal ontstaan die ik ken. Maar een wisselend tijdstip van vertrek zet mijn handelingen in de wacht. Ik kan niet aan de slag gaan, want ik weet niet precies wat er gaat gebeuren? Ja, ze heeft het gezegd, maar hoe laat was ook alweer die afspraak? (‘met wie’ is dan nog niet eens zo belangrijk). Hoe laat gaat ze dus de deur uit? Ik zit de tijd te verlummelen totdat ik de deur hoor dicht slaan. Dan voelt het alsof de resetknop wordt ingedrukt en ik dan pas ga nadenken over wat ik nu zal gaan doen. Ook daar gaat enige tijd overheen. Rituelen krijgen voorrang ¾ heb ik die maar vast gehad. Tegen de tijd dat mijn vrouw weer terug is, ben ik maar nauwelijks aan de situatie gewend en met iets begonnen, of ik moet aan alweer een andere situatie wennen: haar hernieuwde aanwezigheid. Waarbij ik het mijn plicht voel te weten waar ze geweest is om te kunnen informeren hoe het ging. Maar ondanks al haar mededelingen daarover in de afgelopen dagen, ben ik dat meestal weer vergeten. Gelukkig begint ze er vaak zelf over en reconstrueer ik met wat ik hoor, wat het ook alweer was. En ben vervolgens blij dat het voorbij is, zodat ik weer in een bekende situatie kom.
Zo vul ik mijn dagen met het mentaal aanpassen op de wisselende agenda van mijn vrouw. En -- laat ik eerlijk zijn -- die van mij. Want mijn agenda kan ook wisselen. En dat ontregelt ook. Met als compensatie dat ik wel heel druk daarmee kan zijn, en dus het gevoel kan krijgen lekker bezig te zijn. Dan kan ik aan het einde van de dag het gevoel hebben iets nuttigs gedaan te hebben. En dat is met het aanpassen aan hoe anders de dag van mijn vrouw verloopt, niet zo.
Toen zij werkloos werd, had ik flinke moeite me aan te passen aan haar aanwezigheid de hele dag. Ik stimuleerde buitenshuise activiteiten. En hoewel die haar goed doen, begin ik me af te vragen wat voor mij te prefereren was: een vrouw die altijd thuis is, of eentje die dan weer dit en dan weer dat doet.
Daar wil ik geen antwoord op geven omdat haar thuisblijven een slechte optie voor haar zou zijn. Maar hoe ik met haar wisselende agenda om moet gaan, dat is een volgende stap die ik nog moet zien te ontdekken.
Misschien in een volgend nachtelijk inzicht.