theory of mind
In “Leven met Autisme” schrijven Delfos & Gottmer: “De ervaring opgedaan in het sociale leven, heeft bij mensen met autisme hun kennis van anderen vergroot; hun theory of mind is toegenomen en het begrijpen van wat er in een ander omgaat, wordt steeds makkelijker.” (pagina 71) Die Theory of Mind, kortweg TOM, is de eerste verklarende theorie over autisme die genoemd wordt en blijkbaar een heel belangrijke. Op pagina 36 wordt uitgelegd: “Een theory-of-mind ontwikkelt zich op basis van empathie, het zich verplaatsen in een ander.” Een pagina verder wordt dan ook gesproken over “het aanvoelen van gedrag.”
Toen de TOM werd uitgelegd, in boeken of door cursusleiders, kon ik de redenering volgen maar was de betekenis ook snel weer kwijt. Pas nu begon een lichtje te branden, en denk ik dat Delfos & Gottmer te voorzichtig zijn in hun conclusie. Maar misschien doen ze dat om ruimte te laten voor nuance. Dus even over mijzelf: mijn TOM is letterlijk dat: een theorie. Empathie veronderstelt juist iets anders dan theoretisering. Het veronderstelt een aanvoelen, iets als intuïtie. Meer nog dan geloof of religie, is empathie een natuurgestuurd fenomeen, niet een wetenschapgestuurde benadering. En zelfs na 56 jaar moet ik toegeven niets van die intuïtie te hebben. Vanuit de TOM-definitie van empathisch inleven, moet ik concluderen zo’n theorie niet te hebben, niet te kunnen vormen zelfs. Wat ik wel geleerd heb door de vele jaren, is een empirische theorie te bouwen rond ‘de ander’.
Die empirische theorie is zowel statistisch- als emotiegestuurd. Hoe vaker iets voor is gekomen, hoe belangrijker het wordt in de ‘wetenschappelijke’ — lees: autistische — theorie die ik van de sociale wereld om mij heen heb gevormd. Maar ook iets dat nauwelijks voor komt, kan een beslissende rol gaan spelen in mijn TOM, namelijk als de emotionele impact ervan hoog is. Sommige gebeurtenissen hoeven maar één keer voor te zijn gekomen om de rest van mij leven bepalend te zijn voor mijn gedrag op dat gebied. Denk daarbij bijvoorbeeld aan onderwerpen van seksuele aard.
Waar ik naartoe wil, is dit. De Theory-of-Mind van autistische mensen als ik, kent helemaal geen empathische component. Ze is zuiver ‘wetenschappelijk’, of zo je wilt: empirisch van aard. Elke gebeurtenis wordt achteraf bekeken, geanalyseerd, gecategoriseerd en gecatalogiseerd. In plaats van uit gevoel te putten om zich in te leven in een ander, put de autist uit het geheugen. Gaat het om iets dat ikzelf heb meegemaakt, dan ‘verplaats’ ik mij niet in de ander, ik denk terug aan hoe het voor mij was, en gebruik dat als uitgangspunt voor mijn reactie naar de ander. Dit kan overigens een opvallend positief effect hebben.
In mijn studiejaren leerde ik een jongen kennen die, naar mij pas later bleek, suïcidaal was. Na enkele jaren lukte het hem ook om zich van het leven te beroven. Ik kreeg een rouwkaart en vond dat ik daar op moest reageren.
Bij vorige overlijdens was het me opgevallen dat sommigen meer deden dan alleen maar komen opdagen, en dat dit direct gerelateerd was aan de intensiteit van de band die er was geweest, zij het op intiem gebied danwel zuiver qua tijd en inspanning. Omdat ik een hobby-activiteit met de jongen had gehad, vond ik dat ik meer moest doen dan alleen maar komen opdagen. Wat anderen deden, zo kwam mij ter ore, was de ouders schrijven. Dus deed ik dat ook. Ik kon niet bedenken wat ik op een kaartje zou moeten schrijven. Dus schreef ik maar een brief. Ik kon/kan me ook niet voorstellen hoe het voor de ouders moet zijn (geweest) om een zoon aan zelfmoord te verliezen. Het enige dat ik kon bedenken wat in de buurt kwam, was mijn eigen gedachten aan zelfmoord.
Nou ben ik nooit suïcidaal geweest in de zin van er uitvoering aan gegeven te hebben, maar eraan gedacht had ik weldegelijk. Ik schrok terug van uitvoeringshandelingen omdat, zo oordeelde ik, mij de moed daartoe ontbrak. En dus schreef ik dat ik de moed van hun zoon bewonderde, ook al had het zo’n afschuwelijk gevolg gehad.
De ouders waren bijzonder getroffen door mijn brief; vonden die zeer hartelijk en invoelend. Terwijl ik het alleen had kunnen schrijven door juist niet in te voelen. Geen van de anderen die geschreven hadden, was hiermee gekomen. Empathie liet blijkbaar geen ruimte voor beloning van moed bij suicide.
Je eigen ervaring, voor zover relevant, projecteren op de ander, is volgens mij niet hetzelfde als empathie. Niet hetzelfde als je inleven in de ander. Zou het geheugen van een autist net als ene harde schrijf van een computer verplaatsbaar zijn naar een ander systeem (individu), dan zou die ander er precies hetzelfde mee kunnen als ik. Mijn beeld van empathie is dat het nu juist persoonsgebonden is, door de sociale context waarin het is gevormd. Maar misschien is het wel andersom. Misschien moet ik zeggen dat een andere autist zonder vergelijkbare informatie op zijn ‘harde schrijf’, niets met de situatie aan zou kunnen, terwijl elk niet-autistisch individu het zonder dat vanuit de intuïtie, of het vermogen tot empathie al kan.
Autisten vormen geen theory-of-mind, zij vormen een theory-of-the-world, mensen inclusief. In die alomvattende theorie is alles even belangrijk: mensen, dieren, administratie, wonen, vervoer, taal, tijd, ruimte, etcetera. Aan die theorie wordt dagelijks gewerkt; die is nooit af. Maar de weerstand tegen verandering zorgt er wel voor dat een eenmaal gevormde theorie niet gemakkelijk wordt losgelaten.
Het zou interessant zijn om autisten met Alzheimer te bestuderen. Vergaande terugval in geheugenfunctie zou dan kunnen blootleggen dat de bouwsteentjes voor die theory-of-the-world ook weer kunnen wegvallen. Wel denk ik dat de fundering al vroeg in het leven wordt gelegd. En dat is tevens het deel van het geheugen dat het langst stand houdt.